Mikołaj jest już na świecie - Czyli inkubator, rurki, strach i złość.



28 grudzień 2013. Sobota.


Ledwo chodzę. Głowa mi pęka. Nie mogę się wyprostować ani zgiąć, a siadanie i wstawanie to koszmar. Bez skrupułów korzystam z usług ketonalu, nie podołam na żywca,a od pielęgniarki wiem, że Mały jest karmiony pozajelitowo, dożylnie, więc ewentualne mleko mogę wylewać póki co do zlewu...


Żeby dojść do Mikołaja muszę pokonać długi korytarz. Drepcze tak od rana. Trzy razy byłam na marne, raz myli podłogę, drugi raz pani doktor robiła wkłucie innemu dziecku, a za trzecim razem był obchód. Dopiero przy czwartym podejściu, udało mi się podejść blisko Kruszyny, pogłaskać maleńką rączkę i pogodzić się z faktem, że oto znowu muszę czekać, aż przestanę być mamą przez szybkę.. Mogłam też w końcu porozmawiać z lekarzem.

To nie była standardowa rozmowa świeżo upieczonej mamy. To była rozmowa trudna, i chociaż byłam pełna wiary, gorsza niż się spodziewałam. Miałam ogromną nadzieję, że ominie Go sepsa, niestety nie ominęła. Nie ominęły Go też: Zespół zaburzeń oddychania; dysplazja oskrzelowo – płucna; przetrwały przewód tętniczy, oraz drożny otwór owalny w sercu. Do tego wylewy krwi do mózgu, stopnia drugiego na cztery.
Nie chciałam tego wszystkiego słyszeć. Dobrze wiem co to wszystko znaczy. Leżąc przez ten cały czas na porodówce, miałam nadzieję, że nie będzie jednak tak źle. Bardzo nie chciałam, żeby było tak źle. Sepsa prawie wykończyła Juniora, na samą myśl o niej dostaję bólu brzucha i zalewa mnie pot, i oto znowu nas ona spotyka.

Miki jest całkowicie niewydolny oddechowo, leży biedny zaintubowany i oddycha za Niego maszyna. Mimo że znam już ten widok, nijak nie jest lżej patrzeć, jak Maleństwo walczy o życie, a ja mogę tylko pogłaskać, mówić do Niego i się modlić. Nic więcej.


Najnowsze wyniki badań są kiepskie, Miki musi mieć transfuzję płytek krwi. Ja wiem, że On z tego wyjdzie, ale strachu tak łatwo wygonić się nie da. Zagnieździ się i nie chce odejść, sieje zwątpienie w sercu i czarne scenariusze w mózgu. Czekam na M. i Juniora, razem łatwiej walczyć. Powinni tu niedługo być.

29 grudzień 2013. Niedziela.

Nie daję rady cały czas chodzić ani stać, muszę trochę leżeć. Do tego ciągle jeszcze boli mnie głowa po znieczuleniu, taki tępy, ciężki ból. Mam na sali 3 mamuśki, dwie z dziećmi pod pachą, więc chwilami robi mi się przykro. Też bym chciała mieć Małego tu obok. Kołysać, utulać i zacałowywać. Karmić, kąpać i przewijać. Obok mnie leży Jola, też po cesarskim cięciu, czuje mniej więcej to samo co ja. Jej Maluszek też jest w inkubatorze, nie jest wcześniakiem, ale jest mały i ma problemy z sercem i z oddechem.
To widać, kiedy ktoś uśmiecha się smutnymi oczami.

Zrozumiałyśmy się bez słów.


Mikołaj jest biedniutki. W nocy było pogorszenie, lekarz z nocnej zmiany powiedział mi, że Mały prawie odszedł, ale walczyli i nad ranem się ustabilizował. Stoję nad Nim, głaskam po nóżce i tłumaczę, że nie może tak robić, nie może się poddawać, za dużo już przeszliśmy, żeby teraz miał mi odfruwać. Mówię Mu, że w domu czeka na niego brat, dziadkowie, a my rodzice, nie wyobrażamy już sobie życia bez Niego, nie może nas zostawić, mamy wózek, ubranka, łóżeczko, to wszystko czeka, Skarbie nie poddaj się! Zalana łzami, jak w jakimś śnie, błagam swoje dziecko, żeby nie odchodziło. Prawie cały czas śpi, raz dziś widziałam jak otworzył oczka, przepiękne zresztą. Okropna jest ta bezradność. Czasami widzę hasła „mogę wszystko”, i kiedyś tak myślałam, aż pierwszy raz stanęłam nad inkubatorem i uderzyło mnie, jak kamieniem, że ja, matka przecież, mogę NIC, nic nie mogę zrobić. Byłam i jestem obserwatorem w walce życia ze śmiercią moich dzieci i nie mogę nic.

Średnio co godzinę, często częściej, zaglądam do Mikiego, stoję 10-15 minut i wracam na salę. I tak cały dzień, plącze się w tą i z powrotem, ale ani tam nie mogę ustać, ani na sali wysiedzieć. Szwy mnie ciągną niemiłosiernie, strach mną trzęsie po tej nocy i dodatkowo tak mnie tu karmią, że nie mam siły żyć.
Jest późny wieczór, niedawno roznosiły bułki i kefir i nie chciały mi dać, bo za szybko po operacji. No myślałam, że wyjdę z siebie. Mówię więc do nich, że u mnie w brzuchu wszystko już działa jak należy i chcę kefir, dość mam suchych bułek! One swoje, że za szybko. Pytam więc Joli, czy może oddać mi swój kefir. Oddała. Po czym mówię do roznoszącej, że Jola też by chciała kefir, a Ona już może, bo miała cesarkę dwa dni wcześniej. Popatrzyły na siebie, na mnie, i dały Joli kefir. Wyszły kręcąc głowami, a ja rzuciłam się jak wygłodniałe zwierze na kefir i bułki.


Zaczyna się nawał pokarmu. Tylko pić nie ma komu. Wykarmiła bym chyba trojaczki na tych zasobach, a Jolka obok walczy o jakąkolwiek laktację, jej Mały może jeść. Taki cholera paradoks, całe życie takie, jedni wyrzucają jedzenie a inni umierają z głodu. Jedni walczą o życie dzieci, a inni zdrowe i śliczne podrzucają na śmietnik. Nigdy tego nie zrozumiem. Mały Joli oczywiście z głodu nie umiera, ale mleko mamy na pewno by mu pomogło, a Ona to wie, i robi co może.
Na salę wjechał duży i silny specjalista od piersi – laktator. Też skorzystam, bo boję się, że zaraz pękną.


30 grudzień 2013. Poniedziałek.

Jest progres, będą próbować podać Małemu mleko dojelitowo, oczywiście sondą przez nos, ale ważne, że będzie próba czy w ogóle przyjmie pokarm. Idę więc do dojarki. Taka radość, bo spróbują dać Mu normalnie jeść, bo w końcu mogę mu coś dać.

Jola to full sympatyczna osoba. Cieplejszej chyba jeszcze nie spotkałam. Dobra każdym atomem swojego ciała. Naprawdę. Nalegała, żeby też złożyć się na telewizor, chociaż w ogóle nic ze swojego łóżka nie widziała, ale twierdziła, że słucha, więc się składa. Ma też fajną rodzinkę, przychodzi jej mąż, mama i teściowa. Wszyscy troje są również sympatyczni i niesamowicie nadopiekuńczy. Ale to tak maksymalnie. Mąż Jolki najchętniej chyba przeżuwał by za nią jedzenie, i w ogóle wszystko by za Nią robił. Bidulka sama nie może nawet pójść pod prysznic, bo „mogła by sobie nie poradzić” Ja osobiście zwariowała bym od takiego traktowania, ale Jola i jej dobroć przyjmują to i realizują z pokorą.
Tak tu mamy wszystko urządzone, że ubikacje i prysznice są w jednym pomieszczeniu. Raz byłam świadkiem rozmowy, która rozbawiła mnie niemal do łez. Siedziałam sobie na tronie, kiedy z zamiarem wzięcia prysznicu weszła Jola i jej mąż. Coś tam gadają, aż nagle jej mąż wypalił z prawdziwą trwogą w głosie: „Boże, Jolu, ale co my w domu zrobimy? Przecież my mamy wannę, jak Ty tam wejdziesz? Ty nie dasz rady przecież z taką raną, tak wysoko nogi podnieść. Trzeba może wywalić wannę i wstawić prysznic, jak myślisz?” Na co Jola odpowiedziała ze stoickim spokojem: „Nie wygłupiaj się Skarbie, tylko myj mi plecy”. Uroczy Oni są. Naprawdę.


Mikołaj przyjął mleko, minęła godzina jak tak stoję i patrzę, zgięta w pół, ale Mały nie zwrócił. Idę się położyć. Muszę chwilę odpocząć, bo niedługo będą M. i Junior. Junior coraz gorzej to znosi, nie chce ode mnie wychodzić, krzyczy. W domu, właściwie od początku mojego pobytu w szpitalu, budzi się po nocach i marudzi, płacze. M. żadnej nocy w całości nie przespał od kiedy tu jestem, czyli już szósty tydzień. W ogóle to M. przez ten cały czas spisuje się na medal. Junior ma codziennie ugotowany obiadek, w domu podobno czysto, uprasowane ubranka - chociaż podobno tego nie potrafił, ależ to życie weryfikuje umiejętności, w każdym razie, tata i mąż na medal. Ja z kolei jestem rozerwana na pół, chcę być i z jednym i z drugim. Jutro mogą mnie już wypisać. Tęsknie strasznie za domem, ale też ciężko zostawić tu Maleństwo.
Kto mu będzie bajki w nocy opowiadał?


Bo ja, jak nie mogę w nocy spać, to chodzę do Mikruska i opowiadam mu różne historie. Spać nie mogę z dwóch powodów, pierwszy to chyba instynkt, po prostu budzę się co trzy godziny, tak jak bym miała karmić. Drugi zaś, to Joli walka o laktację. Żeby nie było, niech walczy kobieta, ale laktator wydaje odgłosy, dosłownie, jak betoniarka. Czuję się jak na budowie, kiedy Jola co trzy godziny, po pół godziny maltretuje każdą pierś. Czyli w sumie co dwie godziny przez godzinę, chodzi na naszej sali betoniarka, a ja naiwna myślałam, że to na trakcie porodowym było ciężko się wyspać. Chodzę więc do Mikołaja i opowiadam mu bajki, co i kto czeka na niego w domu, opisuję mu przyrodę, na przykład jak się drzewa zmieniają w ciągu roku, jak wygląda zima, ile wiewiórek może pomieścić jedna sosna.. Opowiadam mu wszystko co mi przyjdzie do głowy. Ale ostatecznie w dzień też mogę mu to opowiadać, a przecież będę przyjeżdżać. Bardzo szkoda mi już Juniora. Brakuje mu mamy.

Jest 19.20, Mikołaj od dwóch godzin zwraca na zielono. Męczy się strasznie, osłabiło go to jeszcze gorzej. Łzy mi lecą za każdym razem, kiedy widzę jak cały się napręża, morduje i zwraca. Na razie koniec przygody z karmieniem, do odwołania..

31 grudzień 2013. Wtorek.

Niektóre wybory są za trudne, i w dodatku nie ma najlepszego wyjścia. Mikołaj dziś już nie zwraca, sepsa jeszcze nie odpuściła, ale jego stan się nie pogarsza, jest w miarę stabilny. Za to Junior w domu przepłakał pół nocy, nie mogę już znieść, że tak się męczy, pęka mi serce. Postanowiłam, że wracam do domu. Będziemy na zmianę przyjeżdżać do Mikołaja. Dziś jeszcze cały dzień przy Nim postoję, a jutro przyjedzie M. Czuję się okropnie.
Wieczorem wracam do domu.

Kacper tuli się do mnie jak szalony, a na każde moje wyjście z pokoju reaguje paniką i wielkim protestem. Dwa lata byłam z Nim dzień w dzień, aż nagle zniknęłam na półtora miesiąca. Nie dziwię się, że tak reaguje.

Dziś sylwester. Taki trochę smutny, i trochę wesoły. Ja i M. myślami jesteśmy raz tu raz tam. Bawiąc się z Juniorem trochę się odrywam, ciesze się Nim po prostu, ale nie da się nie myśleć, nawet zresztą nie chcę nie myśleć. Dzwoniłam właśnie na salę, stan bez zmian. Chciało by się usłyszeć poprawa, ale w duchu się dziękuje, że nie pogorszenie. Właśnie zdałam sobie sprawę, że znowu dźwięk telefonu będzie mnie przyprawiał o kołatanie serca i mdłości. Te długie sekundy zanim zobaczę kto dzwoni, będą przerażać.


2 styczeń 2014. Czwartek.

Dziś kiedy przyjechałam do Malucha, spotkała mnie super miła niespodzianka, odłączyli Go od respiratora. Ma rurkę na nosie, to takie wsparcie nCPAP, ale to już nie respirator, tylko wsparcie oddechu. To bardzo dobra wiadomość, im krócej dziecko jest pod respiratorem tym dla Niego lepiej. On ratuje życie, ale też pewnym kosztem. To w sumie pierwszy krok, świadczący o jakiejkolwiek poprawie. Dzwonię od razu do domu, niech wszyscy się uśmiechną.
Dzień mija nam na głaskaniu, opowieściach i wpatrywaniu się w siebie, właściwie to ja się w Niego wpatruję, On dalej głównie śpi. Niech śpi, na zdrowie.


5 styczeń 2014. Sobota.

Mały wciąż trzyma się bez respiratora. Co dzień jest większy i piękniejszy. A ja troszeczkę spokojniejsza. Dziś kolejna mleczna próba. Oby tym razem się przyjęło. Do chwili kiedy wychodziłam, wszystko było w porządku, ale poprzednio też się tak wydawało, więc nie wpadam w euforię, cieszę się, że do tej pory jest ok. 
 
Odczekałam pół godziny, od kiedy nocna zmiana wzięła dyżur i dzwonię. Nie zwracał. Ulżyło mi. Kamień z serca i wspaniale.


8 styczeń. Środa.

Nastąpiło pogorszenie stanu Maluszka, znowu musieli Go zaintubować i podłączyć pod respirator. Desaturował się, gubił oddech, zaczynał dusić. Również pogorszyły się wyniki. Weź się ciesz z czegoś człowieku, a za trzy dni znowu płaczesz i drżysz. To tak właśnie jest, dziś jest dobrze, jutro gorzej, a pojutrze może być super, albo tragicznie. Nigdy nie wiesz co usłyszysz i zobaczysz rano, noce są najgorsze. Nie wiem dlaczego, ale to zawsze nocą działy się z Nimi najgorsze rzeczy. Wylewy, pogorszenia, wszystko w nocy.
Najbardziej właśnie ich się boję.


10 styczeń 2014. Piątek.

Nadal respirator. Nadal kiepskie wyniki. Nadal mocno w Niego wierzę.

16 styczeń 2014. Czwartek.

Mały systematycznie przybiera na wadze i poprawił mu się kolor skóry.Dziś jest 21 dzień Jego życia, a ja Go jeszcze ani razu nie przytuliłam. Ani razu nie pocałowałam. Człowiek stoi, patrzy, i aż go rozrywa od środka chęć wciśnięcia się razem z Nim do tego inkubatora. Dzisiejsze wyniki badań wykryły wcześniaczą niedokrwistość. Naprawdę staram się być spokojna, przyjmować kolejne komplikacje jak po prostu etapy, przeszkody do przeskoczenia. Nie dopuszczam myśli, że któraś może Go pokonać. Ale z drugiej strony, każdego dnia mam nadzieję, że żadnej więcej nie będzie. Do domu wracam trochę podłamana. Chcę Go już w domu! Krzyknęłam i poleciały mi łzy. Taka złość rodzi się nie wiadomo kiedy, może po bezradności. Złoszczę się, bo jestem psychicznie i fizycznie zmaltretowana, bo kolejny dzień nie mogę Go zabrać, bo nie mogę Go przytulić, bo Junior nie rozumie co się dzieje, bo nie mogę Mu dać części swojego zdrowia, bo ciągle jest pod respiratorem, bo nie wiem co będzie jutro, bo chciałam żeby zobaczył choinkę, bo ..., bo .., bo.
M. mocno mnie przytulił. Zajął się kolacją. Ja wzięłam Juniora i poszliśmy czytać bajkę.


17 styczeń 2014. Piątek.

Mówi się, że po burzy wychodzi słońce, i coś w tym jest. Dziś odłączyli Mikiemu respirator i znowu jest tylko na wsparciu oddechu. Tak jakby wiedzieli, że dziś bardzo potrzebuję dobrych wiadomości. Oby już było tylko lepiej.

25 styczeń 2014. Sobota.

Dziś mija trzydziesta doba życia Mikiego. Rośnie, dobrzeje. Tłumię w sobie euforię, to takie odruchowe nawet, no boisz się cieszyć na sto procent, żeby jutro coś cię na sto procent nie załamało. Jednak powoli patrzymy na siebie z M. innymi oczyma, weselszymi, i jakieś mniej szklane są ostatnio.

28 styczeń 2014. Wtorek.

Przepiękny wtorek. Maluszek od rana, a jest wieczór, oddycha samodzielnie. Bez żadnych rurek w gardle ani w nosie. Jezu jaki widok cudowny, piękna maleńka buźka, która sama wciąga i wypuszcza powietrze. Łzy szczęścia też znam bardzo dobrze, zdecydowanie je wolę.

5 luty 2014. Środa.

Dostałam dziś super prezent imieninowy. Wyniki badań stwierdzają prawidłowe działanie układu czerwonokrwinkowego, czyli niedokrwistość mamy z głowy. Mały ma 41 dni i wielkimi krokami zbliża się do wagi 2 kg. Lekarze w końcu mówią, że nie ma już bezpośredniego zagrożenia życia. Żesz Boże, jak to dobrze usłyszeć.

10 luty 2014. Poniedziałek.

Dziś jest wspaniały dzień. Chyba najwspanialszy ze wszystkich do tej pory. Koniec z inkubatorem. Wyprowadzka do łóżeczka. Mogę Go ubrać, wziąć na ręce i przytulać. 46 dni czekałam, żeby w końcu mieć możliwość do woli się Nim napawać.
Cieszymy się już wszyscy otwarcie i ma maksa. Maluszek jest śliczny, różowiutki i oczyma wyobraźni widzę już Go w domu. Ciekawe, jak przyjmie Go Junior.


21 luty 2014. Piątek.

Ten właśnie piątek, zapamiętam do końca życia. Mikołaj jedzie do domu! Wczoraj kiedy oznajmił mi to lekarz, poczułam się jak na skrzydłach. Koniec szpitala, koniec koczowniczego trybu życia, koniec kroplówek, igieł, wkłuć, badań i obchodów. Koniec, koniec, koniec!

Jest późny wieczór. Obaj Krasnale śpią. Mikołaj za pół godziny obudzi się na jedzenie, On ma zamontowany taki swój zegar, zawsze się budzi. Przyglądam się na zmianę temu i temu. Nadal gdy Junior śpi spokojnie, sprawdzam czy oddycha, taka moja pozostałość po Jego bezdechach, chociaż spał na aniołku. Miki też ma aniołka, i też będę pewnie jeszcze długo długo potem sprawdzać czy żyje. Aniołek to takie dwie płytki, które umieszcza się pod materacem w łóżeczku. Podłączone są do małego urządzenia, zrobionego na kształt aniołka, są tam diody i głośniczek, zasilane na baterie. Dioda miga za każdym razem kiedy wyczuwa oddech dziecka. Kiedy przez 10 sekund płytki nie zarejestrują oddechu, aniołek zaczyna głośno piszczeć. Nie wyobrażam sobie nocy bez tego urządzenia, nie boję się zasnąć.Teraz przed nami znowu kontrole i lekarze, rehabilitacja. Ale to wszystko już nie w szpitalu, i będziemy wszyscy tego samego dnia wracać do domu. Jaka to ogromna radość, kiedy możesz spokojnie zasnąć, mając obok wszystkich, których kochasz. 

Dziś jest pierwsza noc od października zeszłego roku, którą cała rodzina spędzi w domu. Stęskniłam się za tym niemiłosiernie.



***
  
17 listopad 2015. Wtorek. 

Mikołaj w grudniu skończy dwa latka, Kacper we wrześniu skończył trzy. Nadal, i to im obydwu, sprawdzam oddech kiedy się obudzę, a oni bezszelestnie śpią. Robię to co prawda coraz rzadziej, ale ciągle jeszcze robię.  



 




Komentarze