Kiedy do drzwi zapuka niepełnosprawność. Oraz mój apel do Was.


Świat niepełnosprawności jest ogromnie zróżnicowany. Niepełnosprawność dziecka na początku najtrudniejsza jest dla rodziców, z czasem, wraz z rozwojem świadomości, robi się trudna też dla dziecka. 
Niektóre dzieci nie osiągnął świadomości nigdy. 

Każdy przypadek jest inny. Każdy rodzic jest inny, ale myślę, że łączy nas, rodziców, jedno – strach. 

 My nie boimy się tak bardzo o dziś, jak o jutro. 

Boimy się co będzie, kiedy nas zabraknie. 
Boimy się co będzie, kiedy dzieci dorosną. 
Wcale nie rzadko boimy się, CZY dzieci dorosną. 
Boimy się, czy ktoś nam dołoży do drogiego zaopatrzenia. 
Boimy się, czy będziemy w stanie zorganizować, nieraz nieprawdopodobne kwoty, na leczenie. 
Boimy się, czy nasze dzieci poradzą sobie z rówieśnikami. 
Boimy się, czy nie dotknie ich padaczka, albo wózek. 
Boimy się, czy dziecko tylko siedzące, nie będzie tylko leżące. 
Boimy się, czy dostaniemy się na czas do lekarzy. ... 

Strachów jest tyle, ile jest niepełnosprawności i chorób. 
 
Czasem mam wrażenie, że rozmówca próbuje mnie zapytać, ale nie pyta. Właśnie o to czy się boję, i co myślę o przyszłości. 
 
Wcale nie jest łatwo przyjąć do wiadomości niepełnosprawność dziecka. A kiedy już Ci się wydaje, że jesteś z tym pogodzony, to jakaś banalna, błaha sytuacja uświadamia, że wcale nie jesteś. 
Widzę ślicznie drepczącego dwulatka, kiedy sama niosę na rękach niechodzącego trzylatka, i kurde tak, marzę o tym, żeby mój synek też już chodził. 

Nie trawi mnie zazdrość, że Ty masz zdrowe dziecko, nie trawi mnie też złość, nie trawi mnie też poczucie niesprawiedliwości, ani inne takie niesnaski, ale faktem jest, że trawi mnie czasem strach. 

Im więcej widzisz dookoła siebie niepełnosprawności, tym bardziej doceniasz ABSOLUTNIE wszystko, co docenić możesz. 

Bywa, że zaklinam rzeczywistość. 
Bywa, że wkurzam się na to wszystko. 
Ale wiecie co? Ja i tak jestem w grupie „szczęśliwców”, bo chociaż młodszy syn do chodzenia ma jeszcze daleko, do chodu prawidłowego ma lata świetlne, tak jak i starszy syn, a możliwe, że prawidłowo chodzić nie będą nigdy, ale rokują. 

Wiecie, ilu rodziców oddało by wszystko chociaż za rokowania? 
Za szansę? 
Opcję? 
Za możliwość zrobienia czegokolwiek? 

To bardzo brutalne, smutne, ale są rodzice, z którymi naprawdę nie chciała bym się zamienić. 

Są dzieci, które będą żyć tylko kilka lat. 
Są dzieci, które żyją tylko chwilę. 
Są dzieci, których stan systematycznie się pogarsza, chociaż rodzice i lekarze robią absolutnie wszystko co w ich mocy. 
Są rodzice, którzy MUSZĄ przyjąć i pogodzić się z najgorszym. 

Wyobrażasz to sobie? Trzymać na rękach swoje dziecko, swój skarb, i czuć na swoim policzku, jak uchodzi z niego ostatni oddech. To się dzieje. To nie są jednostkowe, rzadkie przypadki. 

Moi synowie nie walczą już o życie, tylko o fizyczną sprawność. Ja się mogę wkurzać, mogę się złościć na rzeczywistość, ale mam świadomość, że prawdziwym dramatem i końcem jest dopiero śmierć. Nie chcę też wiedzieć, czy można na nią czekać. Nie chcę wiedzieć, czy można być już do tego stopnia pozbawionym siły, nadziei i wiary w jakąkolwiek poprawę czy ruch, lub wiedząc, że nigdy, nawet jeden palec nie będzie sprawny, ani że nigdy żaden kęs jedzenia nie przejdzie samodzielnie przez gardło, czy można na nią czekać.. Nie wiem, i nie chcę wiedzieć. Ale chciała bym, żeby matki dzieci tak bardzo chorych nie bały się mówić. Żeby nie bały się osądu. Macie prawo być zmęczone, macie prawo być wykończone, macie prawo mieć żal, czuć złość. Ale przede wszystkim macie prawo o tym mówić. Macie prawo prosić o pomoc. Ja wiem, że Wy jesteście najprawdopodobniej najsilniejszymi kobietami jakie chodzą po ziemi, ale nie musicie zawsze dawać rady. 

Zauważyłam pewną zależność. 
Rozmawiam zarówno z rodzicami dzieci zdrowych, jak i dzieci chorych. 
I jest tu pewien paradoks. 
Otóż mamy zdrowych dzieci częściej narzekają.. Mały kiepsko śpi.. Kolki ma.. Kaszką pluje.. Nie wyspana jest od miesiąca.. Na wakacjach dwa lata nie byli.. ... przeróżne opcje. 
Inaczej się rozmawia z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Oni nie widzą problemu w każdej pierdole dnia codziennego, bo mają zupełnie inne spectrum spojrzenia. Jak mało gdzie pasuje tu powiedzenie, że punkt widzenia zależy od punktu patrzenia. 

Naturalne. Normalne. Ja też nieraz narzekam, a co czasami wygaduję kiedy nikt nie słyszy, potrafię płakać i krzyczeć na Boga, kłócić się z Nim, że skoro dokłada problemów, to niech i siły mi dołoży, Niech dołoży tego, czego najbardziej potrzebuję.

Co właściwie chcę przekazać tym tekstem? 

W sumie bardzo wiele. 

Przede wszystkim, nie bójcie się rozmawiać. 
Nie bój się zapytać, czy możesz jakoś pomóc. 
Albo zwyczajnie pogadać, oderwać od myśli.. Czasem to ogromnie dużo! Uwierz mi!

My nie jesteśmy ani zamknięci, ani wkurwieni na Was i Wasze zdrowe dzieci. 

Mało tego!! 

Wiele z tego, co spotka nasze niepełnosprawne dzieci w przyszłości, zależy też od Ciebie. 

APELUJĘ, PROSZĘ, NAMAWIAM... 

Uczcie swoje dzieci szacunku do niepełnosprawnych. 

Żebyśmy my – rodzice – nie bali się naszych dzieci do Waszego świata wpuszczać. Żebyśmy nie musieli się bać, że jakiś dupek, którego nikt nie nauczył empatii i szacunku do drugiego człowieka, w jakikolwiek sposób może skrzywdzić nasze dzieci.

Chcę też prosić, żebyś nie był obojętnym człowiekiem. 
Kiedy widzisz, że ktoś źle traktuje niepełnosprawnego, słabszego, staruszka.. Bądź aniołem dobra w świecie zdrowych ludzi, ucz ich empatii, szacunku. 

Ucz ich, że miarą wartości człowieka nie jest jego poziom sprawności, wygląd, czy sposób przemieszczania, tylko to, czy wyrządza innym krzywdę, czy innych szanuje. Tylko to tak naprawdę świadczy o człowieczeństwie. 

Pamiętaj, że z małego dobrego serca, wyrośnie duże dobre serce. Pamiętaj, że z małego, nie nauczonego empatii serca, wyrośnie duże serce, nie szanujące innych dookoła. 

W rękach rodziców jest ogromna moc kreowania. 
Wychowując dziecko kształtujesz to, jakim człowiekiem będzie w przyszłości. 
Proszę Cię, uwzględnij jak będzie traktował niepełnosprawnych, uwzględnij, że moje dziecko kiedyś może być źle potraktowane przez Twoje, tylko dlatego, że Ty rodzicu nie pokazałeś mu, że Ziemia nie jest własnością tylko ludzi zdrowych, i każdy ma tu prawo do życia i szacunku. 

Masz jedną cudowną drogę, żeby to wszystko dziecku pokazać. 
DAĆ MU PIĘKNY PRZYKŁAD.


Zapraszam Cię na mój Facebook




 

Komentarze

  1. Odpowiedzi
    1. Podejrzewam, że ta kropka mówi bardzo dużo :( Ściskam Was mocno!

      Usuń
    2. Ja jestem tą mama która musiała trzymać swojego synka w ramionach i patrzeć jak ucieka z niego życie. Lekarze wykorzystli już wszystkie swoje metody leczenia. Nie nacieszylismy się sobą. Zmarł mając niespełna 4 miesiące. Nie mogę sie otrząsnąć.

      Usuń
  2. Wszystko co napisałaś jest bardzo prawdziwe. To wielu rzeczy w życiu człowiek się przystosowuje i przyzwyczaja ot choćby do nieprzespanych nocy. Jedynie, tak jak piszesz, do strachu o przyszłość nie można się przyzwyczaić. Podświadomość sama się broni i nie pozwala wybiegać myślami dalej niż jeden dzień do przodu. Strach o to kto zajmie się Maćkiem gdy mnie zabraknie albo gdy nie będę miała już siły się nim opiekować jest tak obezwładniający i wszechogarniający, że wypiera wszystko inne. Może gdyby opieka w ośrodkach wyglądała inaczej ale to chyba nie o to chodzi. Ja wszystko co robię dla mojego syna mam we krwi bo to moje dziecko i inaczej nie potrafię więc zasługa to żadna ale już każdy inny człowiek będzie to robił z przymusu- a my nie lubimy zbyt mocno pomagać innym. Najłatwiej jest dać kilka monet do puszki i chlubić się tym, że jest się wielce empatycznym i zaangażowanym w pomoc niepełnosprawnym ale o tym żeby przyjść do takiego chłopca i zwyczajnie pobyć z nim, dać mu coś z siebie, ofiarować swój czas i przyjaźń- nie znam nikogo kto by to zrobił od 28 lat- tylu lat ile ma mój Maciek. Więc prawdą jest, że się strasznie boję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Poleciały mi łzy.. Bardzo proszę, niech Pani napisze do mnie prywatną wiadomość, na google albo fb, chciała bym o coś zapytać. Ogromnie mocno przytulam Panią i Maćka!

      Usuń
  3. Dokladnie tak jest... jedyne co bym dodala. Rodzicu dziecka zdrowego: choc zycze ci najlepiej NIGDY, NIGDY! nie wiesz czy Twoje dziecko dostalo sprawnosc na cale zycie. Czy nie przyjdzie ci ponownie pchac wozek. Juz nie ten niemowlecy lecz o wiele ciezszy inwalidzki....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie, dlatego uważam, że trzeba doceniać wszystko to, co wcale nie jest oczywiste. Oraz dawać to, co samemu chciało by się otrzymać. To banalne, ale trzeba być po prostu dobrym dla drugiego człowieka.

      Usuń
  4. bardzo dziękuję za ten tekst!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę, ale niech podziękowaniem będzie podanie dalej. Bardzo, bardzo mi zależy, żeby ten tekst przeczytało jak najwięcej ludzi. Niech będzie jak budzik dla rodziców, którzy udają, że świat jest tylko piękny, a myśleć trzeba tylko o "swoich".

      Usuń
  5. Mam 25 lat, od 12 jeżdżę na wózku i na nim już zostanę do końca życia. Mam tylko mamę, która wychowywała sama 5ro dzieci, w tym mnie, robiła wszystko aby było mi dobrze w życiu, zmagała się z moim bólem, bezradnością, i ogólnie przyjętą znieczulicą, ale nigdy, NIGDY! nie zabrakło mi poczucia bezpieczeństwa, miłości czy też wsparcia z jej strony. I tego życzę wszystkim rodzicom takich dzieciaczków: nie poddawajcie się, pokazujcie, że wasze pociechy nie są gorsze czy inne. Są darem od Boga. I wiem, jak czasem jest ciężko, bo widziałam to w oczach mojej mamy, która mimo to nigdy się na nic nie skarżyła. Wiem, też że życie nie jest sprawiedliwe, ale czy ktoś obiecywał, że takie będzie? Dacie Rade! Wierzę w Was. Moja mama dała, Ja dałam, żyję i mam się prawie dobrze mimo, że już nigdy nie stanę i nie ruszę nogami. Jesteście najwspanialszym darem dla swoich dzieci, i wierzcie mi, że one myślą tak samo jak ja. Życzę powodzenia i wytrwałości a w chwilach zwątpienia przypomnijcie sobie miłość w oczach Waszych dzieci. Pozdrawiam, -A.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Piękna postawa rodziców <3
      Jesteś wspaniałym przykładem, że pomimo niepełnosprawności można cieszyć się życiem, nie załamać, nie poddać.
      Dziękuję Ci za ten komentarz! <3 <3

      Usuń
  6. Jestem mamą takiego leżącego już dorosłego dziecka..... dziękuję za te słowa....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mocno Was ściskam! Dużo siły dla Ciebie Mamo, i dobrych ludzi na Waszej drodze! <3

      Usuń
  7. Bardzo dobry tekst. Przekazujemy dalej. Serdecznie pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! Również serdecznie pozdrawiam :)

      Usuń
  8. Bardzo smutna prawda, życie. Po części rozumiem o czym piszesz. Jestem osobą niepełnosprawną od dziecka, co prawda chodzę, ale mam ograniczenia ruchowe. Niestety dzieci jak i osoby dorosłe potrafią być okrutne, praktycznie od zawsze byłam wyśmiewana ponieważ choroba niestety zmieniła mój wygląd zewnętrzny, stąd jestem skazana na wiele przykrości zwłaszcza ze strony dzieci i młodzieży. Jestem jak najbardziej za tym, żeby wszystkie szkoły były zintegrowane, a na lekcjach wychowawczych powinno się rozmawiać właśnie o osobach chorych, o tych innych, których społeczeństwo traktuje jako ten gorszy sort :) by oswajać, zachęcać przyszłe pokolenie do kontaktu, do pomocy, do traktowania normalnie.
    Ja dziękuję swoim rodzicom, że mi pomagają do dziś, że za wszelką cenę starali się mnie chronić, pomagać mi bym mogła czuć się bezpieczna, bym mogła czuć się lepiej, by ulżyć mi w cierpieniu. Teraz mam swoją rodzinę i po 1000 kroć będę im wdzięczna za wszystko, że walczyli o mnie, że się nie poddali, że mnie nie oddali.

    Pozdrawiam i życzę Ci dużo siły, wytrwałości oraz spokojnych chwil w życiu

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Właśnie, to jest chyba największy problem, znieczulica. To też pozostałość po starym systemie, gdzie niepełnosprawnych trzymało się w domach, gdzie zdrowe społeczeństwo żyło obok niepełnosprawnych, a nie razem z niepełnosprawnymi. Jestem bardzo bardzo za tym, żeby w szkołach i w domach położono większy nacisk na integrację, zrozumienie, na wpojenie dzieciom, że choroba nie jest wyborem, że nie można znęcać się i wyśmiewać. Płakać mi się chce, jak widzę dorosłych ludzi, którzy zamiast uczyć dzieci, i nie tylko dzieci, empatii, potrafią śmiać się z czyjejś tragedii. Nigdy nie zapomnę, jak przewróciła się pewna niepełnosprawna dziewczyna, a dwie dorosłe kobiety, obie z dziećmi przy sobie, zaczęły się śmiać jak gówniary. Jaki dzieci dostały przykład.. Okrutne. Ogromnie się cieszę, że najgorsze masz już za sobą! I że masz wspaniałych rodziców, a teraz rodzinę! To taka nadzieja też dla innych. :) Dziękuję za Twój głos! :) <3

      Usuń
  9. Piękny tekst❤❤❤ Ja jestem taka mama która oddałaby 3 lata temu wiele choćby za rokowania gdy nosiłam pod sercem śmiertelnie chore dziecko które umarło we mnie na tydzień przed terminem porodu.Przez te 3 lata ja nie zazdroscilam innym matkom zdrowego dziecka nie czułam nienawiści że one mają a ja nie ja chciałam po prostu mojego synka żywego a i tak wszyscy prawie ode mnie uciekli odsuneli się��Dziś mam 8 miesięcznego cudownego drugiego synka sprawnego i prawidłowo się rozwijającego choć też z problemami zdrowotnymi i to jest moje szczęście.Ja rozumiem ten strach o każdy dzień.Nie ważne tak naprawdę czy jest w pełni zdrowy najważniejsze że jest mój najukochanszy i wyjątkowy.
    Pozdrawiamy z Filipkiem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cudownie, że masz już swój Skarb! <3 Buziaki dla Filipka!! :) :* I dla Ciebie :*

      Usuń
  10. witam Panią to co jest napisane w artykule to szczera prawda . Każdy z nas rodziców bardzo boi się o jutro dla swoich dzieciaczków. Jestem mam dwójki dzieci synka 9lat i córci 4 latka. Opiekuję się nimi bo są niepełnosprawni synek ciężej córcia lżej i najgorsze jest to że ludzie tego nie rozumieją ponieważ twierdzą że oni normalnie wyglądają no ale cóż nawet wójt był tak bezszczelny na radzie gminy ze stwierdziła ze mój syn się uśmiecha i widział go na dożynkach więc mam 1200 zł i stać mnie na wszystko. A właśnie tak postawa idiotycznych ludzi napędza mnie jeszcze bardziej do działania i usprawniania moich dzieci. Są dni że człowiek ma wszystkiego dosyć ale wieczorem postanawia że się nigdy nie podda i trzeba walczyć dopóki starcza nam sił. także rodzicu dziecka niepełnosprawnego nigdy się nie poddawaj bo warto walczyć o lepsze jutro dla naszych dzieci i jego uśmiech.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie! Walczymy do upadłego! :) Odezwij się do mnie na priv, coś Ci podpowiem.

      Usuń
    2. witam odezwałam sie na priv. pozdrawiam

      Usuń
  11. Piękne słowa,prawdziwe do bólu.Mam niepełnosprawną wnuczkę.Wiem,bo widzę jak trudno być rodzicami niepełnospawnego dziecka.Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  12. Pomoc dziadków jest bezcenna <3 Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  13. Bardzo mądry i przemyślany wpis. Szczery aż do bólu, ale równocześnie tak bardzo ... pozytywny. Dotknęłam i dotykam niepełnosprawności dziecka. Mój synek przez dwa miesiące cierpiał na poważne niedowłady (wiem, to brzmi dziwnie, ale to choroba metaboliczna) i nagle wylądował na wózku. Wydawało się, że to agresywny zanik mięśni. Prognozy były fatalne. Życie to niespodzianki, bo teraz gra w piłkę nożną. Niewiarygodne. Uczę również dzieci z pewnym stopniem niepełnosprawności. Są świetne w wielu obszarach. Rozwijają inne kompetencje, niż ich pełnosprawni rówieśnicy. I tak jak mówisz Agata, siła jest w edukacji. Pokazywaniu dzieciom różnych kątów widzenia. Bardzo doceniam doświadczenie choroby w mojej rodzinie, bo wszyscy jesteśmy bardziej empatyczni, rozumni i rozumiejący. To był straszny czas, bo moje dziecko umierało, zanim znaleziono przyczynę, patrzyliśmy jak gaśnie, ale tego doświadczenia nie oddałabym nigdy. Dziecko żyje. Jest mądre, czułe, empatyczne. A że wolniej biega? Nie jeździ na rowerze? Przecież to tylko pozory siły. Przytulam <3

    OdpowiedzUsuń

Prześlij komentarz